» Sociedade
Decisão do STF pode deixar menino com síndrome rara sem tratamento em São José da Laje
Família de Enzo Gabriel enfrenta barreiras judiciais e busca apoio online para custear medicamento de R$ 82 mil mensais
Enzo Gabriel, de apenas seis anos, enfrenta uma batalha desde os primeiros dias de vida. Natural de São José da Laje, na Zona da Mata de Alagoas, o menino vive com a Síndrome de Hiper-IgD, uma doença hereditária rara que desencadeia crises intensas de dor e febres altas. Com sintomas severos que impactam profundamente sua qualidade de vida, Enzo necessita de um tratamento constante e de alto custo, sem o qual sua condição pode se agravar.
O medicamento essencial para o tratamento de Enzo é o Canaquinumabe (Ilaris), cujo custo mensal é de aproximadamente R$ 82.791,90. Sem condições de arcar com esse valor, a família iniciou uma campanha de arrecadação nas redes sociais. A ação busca apoio temporário enquanto se aguarda uma decisão judicial para que o Sistema Único de Saúde (SUS) passe a custear o medicamento de forma contínua.
Uma ação judicial já está em curso, solicitando que o SUS assuma o fornecimento do remédio necessário. Entretanto, uma recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) dificultou o acesso a medicações não incluídas na lista de cobertura oficial do SUS, restringindo ainda mais o caminho para aqueles que dependem de vias judiciais. Segundo o advogado da família, Dr. Natan Moreira, o processo encontra entraves devido à nova legislação, que impõe exigências que Enzo não consegue atender.
Para a mãe do garoto, as redes sociais se tornaram uma ferramenta importante para dar visibilidade ao caso. Com relatos emocionantes, ela busca mobilizar internautas, arrecadar fundos temporários e conscientizar sobre a realidade das famílias que lutam contra doenças raras. Com essa exposição, a esperança é sensibilizar o público e alcançar apoio enquanto o processo judicial continua em busca do direito à saúde para Enzo.
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